LE ABITUDINI DI LETTURA DEI PAZIENTI ONCOLOGICI: quanto e cosa si legge – Risultati preliminari dello studio “Letture in oncologia”

Cosa accade alla lettura durante la malattia oncologica? Si legge di più o di meno? Cambiano il tipo di letture rispetto al periodo antecedente la diagnosi? Cosa si privilegia e cosa si evita? Il tipo di letture è in relazione con la modalità soggettiva di fronteggiare la malattia? Lo studio “Letture in oncologia”

che abbiamo intrapreso nell’anno 2010 e ha recentemente concluso la raccolta dati – ha cercato di rispondere a questi interrogativi, potendosi le seguenti finalità: indagare le abitudini di lettura dei pazienti oncologici, individuare quali tipi di libri trovano particolarmente utili e come questi aspetti si legano a determinate variabili psicologiche. Parte integrante del progetto è stata anche la realizzazione, presso l’Oncologia Medica dell’Ospedale S. Maria Annunziata di Bagno a Ripoli (FI), di una biblioteca realizzata con libri e fumetti selezionati sulla base dei risultati dello studio.

Per questa ricerca si prevedono in particolare due ricadute pratiche principali:

(1) questo studio può costituire un punto di riferimento per l’istituzione o per il rinnovamento di biblioteche accolte all’interno dei luoghi di diagnosi e cura delle malattie oncologiche. La ricerca psico-oncologica non è al momento in grado di fornire informazioni in tal senso e le biblioteche presenti nei luoghi di cura sono costituite da libri e riviste di cui non è stato quindi valutato adeguatamente il reale interesse da parte degli utenti. I libri che costituiscono queste biblioteche sono frequentemente scelti perché oggetto di donazioni che rispecchiano gli interesse del donatore o perché utilizzati in biblioteche in distretti territoriali o scolastici peraltro molto diversi dai luoghi di cura oncologici.

(2) questo studio può essere di aiuto nel guidare gli interventi psico-oncologici di biblioterapia. Studi di correlazione tra le scelte relative al tipo di lettura e caratteristiche soggettive di personalità, di disagio, di modalità di coping (battagliero piuttosto che evitante, fatalista piuttosto che ansioso etc.) sarebbero di grande utilità per guidare gli psico-oncologi in lavori di biblioterapia. Interventi di biblioterpia consistono nel suggerire ai pazienti letture a loro appropriate come strumento di benessere e/o elaborazione e crescita personale.

La ricerca ha coinvolto 300 pazienti afferenti a diversi contesti di diagnosi e cura: reparti ospedalieri, day hospital e ambulatori dei Dipartimenti Oncologici di Prato e Firenze e del Centro di Riabilitazione Oncologica Cerion di ISPO. Attraverso una scheda costruita ad hoc sono stati raccolti i dati socio-demografici, i dati relativi alla malattia oncologica e alle letture. Ai pazienti partecipanti allo studio sono stati inoltre somministrati alcuni brevi questionari psicologici per valutare la risposta soggettiva nei confronti della malattia (MINI- MAC Scale); il livello di distress psicologico (PDI) e la qualità di vita (SF-12). In una seconda fase dell’analisi del materiale raccolto i risultati di questi questionari saranno messi in relazione ai dati sulle letture, per valutare se alcuni fattori psicologici sono potenzialmente legati alle scelte relative al tipo di letture.

Lo svolgimento della ricerca e la realizzazione presso l’Oncologia Medica dell’Ospedale S. Maria Annunziata di Bagno a Ripoli (FI) di una raccolta di libri selezionati in base ai suggerimenti dei pazienti è stato reso possibile anche grazie al sostegno del Lions Club di Bagno a Ripoli e del Centro di Psicosintesi di Firenze.

Desideriamo qui anticipare alcuni risultati della ricerca.
Per quanto riguarda il tempo dedicato alla lettura si possono distinguere due gruppi di persone: coloro che, a causa della maggiore stanchezza o della difficoltà di concentrazione, leggono meno rispetto a prima della diagnosi; e coloro che invece leggono di più in quanto hanno maggiore tempo a disposizione.

Il cuore dell’intervista era dedicato al comprendere se, durante il percorso di malattia, le persone avessero trovato in alcune letture uno spunto di riflessione, un beneficio, uno stimolo ad assumere un atteggiamento diverso nei confronti di quello che stavano affrontando. Circa 1/3 delle persone intervistate ha risposto in maniera affermativa a questa domanda, alcuni indicando titoli di libri, altri degli autori ed altri ancora generi di libri. Tra quest’ultimi quelli più citati sono stati libri di Narrativa Contemporanea e di Spiritualità, rappresentati sia con testi religiosi quali La Sacra Bibbia, Il Vangelo e libri di religione Buddhista, sia con libri spirituali in senso ampio che stimolano ad una visione diversa del mondo e della vita.

Tra gli autori quelli riportati con maggiore frequenza sono: Isabel Allende, Khaled Hosseini, Andrea Camilleri, Hermann Hesse e Sveva Casati Modigliani.

Le Biografie dei grandi personaggi della storia sono un altro genere di libri particolarmente apprezzato. Le vite di Gandhi, Nelson Mandela, J.F. Kennedy sono alcune tra le biografie citate dai pazienti. Storie di uomini e donne che nella loro vita si sono scontrati con grandi sfide e difficoltà e sono ricordati nell’immaginario collettivo per il coraggio e la dignità con cui le hanno affrontate.

E’ interessante notare che tra le risposte più frequenti alla domanda “Quale tipo di lettura ha trovato particolarmente utile per affrontare la malattia” le risposte siano state: “letture positive, di svago, leggere, di evasione, ecc.” Non sempre le persone sono state in grado di indicare titoli specifici, tuttavia quando si chiedeva loro quale potesse essere una lettura “positiva” il riferimento spesso era ai fumetti, in particolar modo Tex e Topolino. E’ per questo che oltre ai libri abbiamo comprato un centinaio di questi fumetti che adesso compongono la libreria presso l’Oncologia Medica dell’Ospedale S. Maria Annunziata.

Venendo ai titoli, quelli più citati come fonte di conforto durante la malattia oncologica, sono: Il Cacciatore di aquiloni, Mille splendidi soli, La Sacra Bibbia, Il Vangelo, Il Piccolo principe e L’eleganza del riccio.

Una selezione di circa sessanta libri suggeriti dai pazienti è reperibile in appendice a questo articolo e costituisce la prima dotazione di libri acquistati per la biblioteca dell’Oncologia di Santa Maria Annunziata.

Una riflessione per quanto riguarda i libri scritti da persone che narrano la propria storia di malattia. Tra i pazienti che si trovavano nelle fasi iniziali della malattia o di trattamento, quasi nessuno ha ricercato questo genere di libri. Spesso questi libri erano regalati da amici e partenti ma accantonati e non letti. Diversa la situazione per le persone in fase riabilitativa che hanno terminato i trattamenti e che progressivamente si riaffacciano alla quotidianità. Circa il 10% di loro ha infatti dichiarato di aver trovato beneficio dalla lettura delle storie di malattia di altre persone, con titoli quali: Un altro giro di giostra e La ragazza dalle 9 parrucche.

Quindi anche la specifica fase della malattia in cui la persona si trova sembra influenzare il genere di letture da cui trarre maggiore beneficio e conforto. Probabilmente per chi si trova in una fase caratterizzata da accertamenti medici e trattamenti oncologici, ed è quindi costretto a passare molto del suo tempo a pensare alla malattia, immergersi in letture su questi argomenti risulta eccessivamente frustante. Da qui la voglia di evasione espressa attraverso la lettura di romanzi e di “leggerezza” ben rappresentata dai fumetti. O la ricerca di significato e di conforto associata a letture di spiritualità. Diversa è la situazione di chi, finiti i trattamenti, ritorna alla vita quotidiana. In questa fase vi è probabilmente un maggiore spazio interiore per accogliere le storie di malattia di altre persone, con l’occasione di trarre spunti di riflessione per considerare il percorso fin ora fatto e come questo abbia influenzato la propria vita.

Il 30 maggio 2913 ha avuto luogo presso l’Oncologia Medica dell’Ospedale S. Maria Annunziata di Bagno a Ripoli (FI) l’inaugurazione della nuova biblioteca che raccoglie testi, libri e riviste, selezionati attraverso lo studio “Letture in oncologia”. Sono intervenuti Lucia Caligiani, responsabile del servizio psico-oncologico della ASL, Luisa Fioretto direttore dell’Oncologia Medica, Girgio Zanasi presidente Lions Bagno a Ripoli, alla presenza di numerosi operatori e pazienti.

Il prossimo futuro pone la sfida di aprire la strada ad una fruizione di questa nuova biblioteca che possa includere anche la dimensione nella quale il libro diventa elemento della relazione tra operatori o volontari e pazienti (ad esempio attraverso esperienze di biblioterapia).

Alessandro Toccafondi e Andrea Bonacchi

Appendice: i testi acquistati per l’Oncologia Medica dell’Ospedale S. Maria Annunziata di Bagno a Ripoli (Firenze) sulla base  dei risultati dello studio.

 LIBRI:

  1. Allende Isabel, Il mio paese inventato
  2. Allende Isabel, Il quaderno di Maya
  3. Allende Isabel, La casa degli spiriti
  4. Allende Isabel, La figlia della fortuna
  5. Allende Isabel, La somma dei giorni
  6. Allende Isabel, Le avventure di Aquila e Giaguaro
  7. Barbery Muriel, L’ eleganza del riccio
  8. Brosio Paolo, Profumo di lavanda. Medjugorje, la storia continua
  9. Camilleri Andrea, Il gioco degli specchi
  10. Camilleri Andrea, Il giro di boa
  11. Camilleri Andrea, La vampa d’agosto
  12. Carothers Merlin R., Dalla prigione alla lode
  13. Casati Modignani Sveva, Léonie
  14. Casati Modignani Sveva, Vaniglia e cioccolato
  15. Cvetaeva Marina, Poesie
  16. De Luca E., Kohèlet/Ecclesiaste
  17. de Saint-Exupéry Antoine, Il piccolo principe
  18. Deshimaru Taïsen, La tazza e il bastone. Storie Zen
  19. Falcones Ildefonso, La cattedrale del mare
  20. Faletti Giorgio, Appunti di un venditore di donne
  21. Fallaci Oriana, Un cappello pieno di ciliege
  22. Foà Arnoldo, Autobiografia di un artista burbero
  23. Follett Ken, I pilastri della terra
  24. Follett Ken, Mondo senza fine
  25. Giordano Paolo, La solitudine dei numeri primi
  26. Grisham John, La casa dipinta
  27. Hosseini Khaled, Il cacciatore di aquiloni
  28. Hosseini Khaled, Mille splendidi soli
  29. Hesse Hermann, Demian
  30. Hesse Hermann, Siddharta
  31. Hochswender Woody, Grzeg Martin, Ted Morino, Il Budda nello specchio
  32. Ikeda Daisaku, La vita. Mistero prezioso
  33. Larsson Stieg, La ragazza che giocava con il fuoco
  34. Larsson Stieg, La regina dei castelli di carta.
  35. Larsson Stieg, Uomini che odiano le donne.
  36. Leopardi Giacomo, Canti
  37. Liala, Con l’anima a volo
  38. Malvaldi Marco, La briscola in cinque
  39. Malvaldi Marco, La carta più alta
  40. Manzoni Alessandro, I promessi sposi (sintesi)
  41. Martini Carlo Maria, Il discorso della montagna. Meditazioni
  42. Mazzantini Margaret, Non ti muovere
  43. Mazzantini Margaret, Venuto al mondo
  44. Mayer Sandro; Orlandini Osvaldo, La grande storia di Padre Pio
  45. Nesti Carlo, Il mio psicologo si chiama Gesù. La parola insegna una via in grado di renderci più sereni
  46. Osho, La mia via. La via delle nuvole bianche
  47. Piper Katie,  Sfigurata per gelosia. Nessun uomo può distruggerti davvero
  48. Rigoni Stern Mario, Sergente nella neve
  49. Rumi Jalal al Din, Poesie mistiche
  50. Safier David, L’ orribile attesa del giudizio universale
  51. Saramago José, Cecità
  52. Tiziano Terzani, Lettere contro la guerra
  53. Vargas Llosa Mario, Avventure della ragazza cattiva
  54. Virgili Rosanna, Le stanze dell’amore. Amore, coppia, matrimonio nella Bibbia
  55. Zafón Carlos Ruiz, Il palazzo della mezzanotte
  56. La Sacra Bibbia
  57. Vangelo e Atti degli Apostoli

Biografie:
58. Gandhi
59. Giulio Cesare
60. Mandela

FUMETTI:

50 numeri di “Tex
4
0  numeri di “Topolino”

 

 

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