Il LUTTO COMPLICATO IN ONCOLOGIA: Caratteristiche, Fattori Predittivi e Modalità di Intervento

La perdita di una persona cara si configura come uno degli eventi più traumatici nella vita di una persona e si caratterizza per un intenso e prolungato periodo di adattamento 1. Vivere una  condizione di lutto è associato ad un aumento del rischio sia della mortalità che della morbilità. Studi longitudinali hanno dimostrato un aumento dei tassi di mortalità nel periodo successivo al lutto, in particolare per le persone socialmente isolate, per gli uomini di mezz’età nei primi 6 mesi e per le donne nei 2-3 anni successivi al lutto. Tale fenomeno sembrerebbe inoltre interessare in misura maggiore le persone divorziate o single rispetto ai vedovi o coniugati. Le cause di morte sono legate ad abuso di alcol, cirrosi epatica, incidenti d’auto, patologie cardiache e suicidio. L’aumentata mortalità sembra dovuta in larga parte al peggioramento dello stato di salute in seguito al lutto e ad un cambiamento negativo negli stili di vita, nelle condizioni economiche e nei legami sociali 2. Altri studi hanno mostrato le ripercussioni sulla salute fisica e mentale associate al lutto. Specialmente nel primo periodo dopo la perdita è infatti più probabile andare incontro a disabilità, ospedalizzazioni e ad un maggior uso di medicinali 3. Sotto il profilo psicologico avvengono una serie di reazioni sul piano emozionale, cognitivo, fisico e comportamentale. Benché tali manifestazioni possano variare in funzioni di variabili individuali, culturali e di appartenenza etnica, è possibile ritenere che alcune reazioni in risposta alla perdita di una persona cara siano universali 4.  Sul piano emotivo sentimenti di tristezza, rabbia, ansia e sensi di colpa si alternano a diversi gradi di intensità e possono associarsi a pensieri ricorrenti e intrusivi verso la persona deceduta di cui, spesso, si avverte ancora la presenza. Sul piano comportamentale può esservi la ricerca della persona scomparsa, accompagnata o meno, da un ritiro sociale e da fasi di agitazione e irrequietezza. Non meno frequenti sono i sintomi fisici, tra cui i più frequenti sono: perdita di appetito, disturbi del sonno e vari disturbi al sistema gastrointestinale, cardiocircolatorio e respiratorio 5.

IL LUTTO COMPLICATO

Benché sia difficile definire un tempo prefissato per la risoluzione del lutto, dopo un certo periodo si assiste ad un progressivo cambiamento, con una riduzione del distress psicologico e dei sintomi fisici. La persona acquista col tempo la capacità di parlare con relativa serenità della persona defunta ed i ricordi ad essa associati non comportano più reazioni di disagio intenso. Si riscopre il piacere nello svolgimento delle attività quotidiane, riappropriandosi della capacità di gestire la propria vita 6. Studi epidemiologici hanno tuttavia dimostrato che in una percentuale abbastanza elevata di persone (10-20%) il complesso di reazioni successive al lutto tende a mantenersi nel tempo, ed alcuni sintomi possono assumere una valenza clinicamente significativa 7. Uno studio condotto su persone a cui era morto il coniuge, ha mostrato che il 13% dei soggetti presentava un Disturbo da Attacchi di Panico, mentre più di un terzo soddisfaceva i criteri per un Disturbo d’Ansia Generalizzata. Anche i disturbi depressivi sono molto comuni, le ricerche indicano che il 25-45% delle persone mostra livelli medi di sintomi depressivi e il 10-20% un Disturbo Depressivo conclamato 6. L’insieme di manifestazioni cliniche legate ad una complicazione del lutto sono state generalmente raccolte sotto la dicitura di “Lutto Complicato” definito come una deviazione, tenuto conto degli aspetti sociali e culturali, dalla normale esperienza di lutto per quanto riguarda la persistenza e/o l’intensità, cronicizzando la risposta emozionale ed impedendo alla persona di ritrovare un equilibrio nella sua vita 3. Da un punto di vista clinico è importante saper distinguere le manifestazioni legate ad un lutto fisiologico e quelle associate ad un suo evolversi in senso patologico. La persistenza dei sintomi nel tempo e una sintomatologia psicologica e somatica con aspetti cronici devono far pensare ad una complicazione nella risoluzione del lutto 8. Nel tempo molti autori hanno cercato di descrivere e classificare le manifestazioni di un lutto che non si risolve: Bowlby parla di lutto prolungato e lutto cronico; Worden ha proposto quattro categorie di lutto complicato (cronico, ritardato, mascherato e lutto con aspetti psichiatrici). Jacobs e Parkes distinguono invece tra lutto traumatico, conflittuale e cronico; Zisook ha proposto di separare tra le manifestazioni in cui vi è la comparsa o esacerbazione di disturbi psichiatrici tradizionali, da quelle complicazioni specifiche del lutto (lutto inibito o ritardato, cronico e ipertrofico) 9. Dalla fine degli anni ’90 si è iniziato a discutere sull’opportunità di stabilire dei criteri diagnostici specifici per il lutto complicato (Complicated Grief). Autori come Horowitz 10 e Prigerson 11  hanno, in maniera indipendente, cercato di definire i sintomi indicativi del lutto complicato, enfatizzando sul fatto che tale disturbo ha una fenomenologia, un’eziologia, un decorso e una risposta alle terapie diversa e ben specifica rispetto ad altri disturbi mentali. Attualmente il DSM-IV TR non riconosce il lutto complicato come una forma distinta di disturbo mentale, il riferimento ad esso è nella categoria “ulteriore condizioni che possono essere oggetto di attenzione clinica”. Tuttavia per la nuova edizione (DSM-V) è stato proposto, da un gruppo di esperti nel campo del lutto, di includere il Prolonged Grief Disorder (PGD), in italiano Disturbo da Sofferenza Prolungata, come categoria diagnostica specifica (Tabella 1). Per effettuare la diagnosi devono essere trascorsi almeno 6 mesi dalla scomparsa della persona cara e soddisfatti tutti i criteri diagnostici indicati. Benché vi siano dati che suggeriscono che se il PGD non viene trattato si va incontro ad un netto deterioramento della qualità di vita, del funzionamento sociale ed aumentato rischio di un successivo sviluppo di disturbi psichiatrici più gravi, solo una piccola percentuale di persone con tali problematiche viene riconosciuta ed inviata per specifico trattamento 8.

CONSENSUS CRITERIA PER PROLONGED GRIEF DISORDER 7

A. Criterio evento: lutto o perdita (di un altro emotivamente significativo).

B. Distress da separazione: la persona deve sperimentare, giornalmente o con un’intensità tale da essere vissuta come stressante o invalidante, almeno 1 fra 3 seguenti sintomi:
1. pensieri intrusivi relativi alla relazione perduta;
2. intensa sensazione di dolore emotivo, pena, sofferenza derivata dalla perdita della relazione;
3. desiderare intensamente il ritorno della persona che è venuta a mancare.
C. Sintomi cognitivi, emozionali, e comportamentali: la persona deve presentare, con una frequenza quotidiana e con un’intensità tale da essere vissuta come stressante o invalidante, almeno 5 sei seguenti sintomi:
1. confusione rispetto al proprio ruolo nella vita o diminuito senso di sé (es. sentire che una parte di se è morta);
2. difficoltà nell’accettare la perdita subita;
3. evitamento dei ricordi riferiti alla veridicità dell’esperienza della perdita;
4. impossibilità a credere negli altri dopo la perdita;
5. amarezza o rabbia relativa alla perdita;
6. difficoltà nel portare avanti la propria vita (es: farsi nuovi amici, perseguire interessi…);
7. assenza di emozioni dopo la perdita;
8. sentire che la vita è vuota, priva di significato, non realizzata
9. sentirsi scioccato, cristallizzato, sospeso, svuotato.
D. Durata: almeno 6 mesi dall’inizio del distress da separazione.
E. Criterio di danno: il disturbo causa disagio clinicamente significativo o menomazione nel funzionamento sociale, lavorativo o in alte aree importanti di vita (es. responsabilità domestiche quali cucinare, fare lavori di manutenzione..)
F. Relazione con altri disturbi mentali: Deve essere esclusa la possibilità che tali effetti siano determinati da una condizione psicologica pre-esistente o da una condizione medica intercorrente e che i sintomi non possono essere spiegati come un disturbo depressivo maggiore, come un disturbo d’ansia generalizzato o come un disturbo post traumatico da stress.

 FATTORI DI RISCHIO PER LUTTO COMPLICATO

Negli ultimi anni si è cercato di comprendere la variabilità nella reazione, più o meno complicata, alla perdita di una persona cara. In tal senso sono stati isolati molti fattori predisponenti al lutto complicato (Tabella 2). Lo sviluppo di problematiche psicopatologiche, specialmente di tipo depressivo, sembra essere legato in particolar modo alla durata dell’assistenza alla persona malata, ai livelli di ansia e depressione del caregiver e al costo emozionale prima del decesso 12. In ambito oncologico si è cercato anche di individuare i fattori specifici predisponenti al Prolonged Grief Disorder, questi comprendono: una storia di ansia da separazione in età infantile, genitori  controllanti o abusanti, la morte prematura di un genitore, rapporti di dipendenza o stili di attaccamento insicuri e un rapporto ambivalente con la persona deceduta 6.  La comprensione di tale tematica risulta comunque molto complessa, non solo per la presenza di molti fattori, ma anche per l’interazione tra questi (ad esempio tra personalità e circostanze della morte) nel determinare la reazione al lutto. Secondo alcuni autori molti aspetti sono ancora sottostimati; inoltre le future ricerche dovrebbero fare maggiormente luce sul modo in cui tali fattori agiscono sullo stato di salute e cercare di spiegare perché alcune persone sviluppano un disturbo mentale mentre altre riportano un acuirsi di problematiche fisiche o cambiamenti nello stile di vita. La ricerca in questo ambito risulta importante anche per la possibilità di individuare le famiglie a rischio di sviluppare lutto complicato e includerle all’interno di protocolli di supporto psicologico 3.

 FATTORI DI RISCHIO PER LUTTO PATOLOGICO 6
Circostanza della morte ▪ Prematura (es. decesso di un figlio)▪ Improvvisa ed inattesa

▪ Traumatico (es. grave cachessia e debilitazione)

▪ Stigmatizzato (es. AIDS o suicidio)

Vulnerabilità personale ▪ Storia di disturbi psichiatrici (es. depressione clinica)▪ Personalità e stile di coping (basso livello di autostima)

▪ Esperienza di perdite cumulative

Rapporto con la persona scomparsa ▪ Eccessivamente dipendente▪ Ambivalente (es. rabbia ed insicurezza, infedeltà)
Famiglia e supporto sociale ▪Disfunzionamento familiare (es. alta conflittualità)▪ Isolamento (es. recente immigrazione, trasloco)

▪ Alienazione (es. percezione di scarso supporto sociale).

 INTERVENTI PER PERSONE COLPITE DA LUTTO

Sono stati sviluppati vari modelli di intervento per persone con lutto complicato, ognuna delle quali è legata a specifici orientamenti psicoterapeutici. Di seguito sono descritte le principali terapie descritte in letteratura; successivamente sarà discusso il ruolo degli interventi preventivi per il lutto complicato. E’ importante sottolineare che, indipendentemente dal tipo di modalità terapeutica adottata, se come reazione al lutto si sviluppa un quadro psichiatrico (es. ansia, depressione) è opportuno affiancare al trattamento psicoterapeutico una terapia farmacologica appropriata.

v Terapia del Tutto Centrata sulla Famiglia (Family Focused Grief Therapy) è una terapia breve, focale e limitata nel tempo. E’ particolarmente indicata quando vi è una disfunzione familiare oppure quando la famiglia è composta da persone molto giovani. Questo approccio si pone l’obiettivo di ottimizzare il funzionamento familiare, compreso il lavoro del team, la comunicazione aperta ed il controllo del conflitto, promuovendo al tempo stesso un coping attivo ed un reciproco supporto sugli aspetti della perdita. Le famiglie che mostrano ridotte capacità nelle abilità comunicative tra i membri, un basso grado di vicinanza affettiva e incapacità nel risolvere i problemi, vengono invitate a prendere parte a questa terapia già prima della morte del familiare, per poi proseguirla in seguito 13.   Uno studio condotto da Kissane ha dimostrato una significativa riduzione del distress tra le famiglie trattate con la Family Focused Grief Therapy a 13 mesi dal lutto, rispetto a famiglie controllo che hanno ricevuto cure standard. I migliori risultati sono stati ottenuti con le famiglie con funzionamento intermedio; inoltre è risultata una correlazione positiva tra numero di sedute e benefici ottenuti 14.

v  Psicoterapia Interpersonale nel Lutto è una forma di trattamento psicodinamico limitata nel tempo (16 sedute), focalizzata sulle relazioni interpersonali attuali e in cui il terapeuta assume un ruolo attivo e di incoraggiamento 15. Questa sembra particolarmente indicata quando le questioni relazionali o le difficoltà nelle transizioni di ruolo sono prevalenti. Il trattamento si svolge in tre fasi. La prima fase comprende la valutazione diagnostica e la presentazione delle regole, del contesto e degli scopi del trattamento. La raccolta della storia clinica si concentra sul funzionamento sociale recente, sulle relazioni interpersonali e sulle reciproche aspettative. Si indagano inoltre le relazioni tra l’insorgenza dei sintomi e i cambiamenti nelle relazioni. Nella parte centrale della terapia si affronta il problema del lutto e le sue conseguenze. Viene dato spazio ai sintomi, alle transizioni di ruolo e alle relazioni con la persona deceduta. Vengono inoltre riconsiderati aspetti positivi e negativi e si incoraggia il paziente ad esplorare gli aspetti significativi della relazione; allo stesso tempo si lavora per sviluppare obiettivi e priorità future. La fase finale della terapia è dedicata da un lato a riconoscere i cambiamenti realizzati nel corso del trattamento, dall’altro ad incoraggiare l’autonomia della persona attraverso la definizione di strategie per consolidare questi cambiamenti 6.

v In ambito Cognitivo-Comportamentale, Shear et al. hanno proposto un modello di Terapia del Lutto Complicato che pone attenzione sia all’espressione del dolore sia al recupero delle capacità di affrontare la vita. Questo tipo di trattamento sembra indicato quando la persona presenta molta rabbia o sensi di colpa, i quali potrebbe essere causati da una valutazione distorta circa le circostanze della morte o sulla relazione con il deceduto. La terapia ricorre alla narrazione della storia della morte e si prefigge lo scopo di affrontare le situazioni verso cui il paziente ha delle condotte di evitamento (es. luoghi o persone che rimandano alla persona deceduta) attraverso l’immaginazione attiva e tecniche comportamentali di esposizione. Vengono incoraggiate conversazioni immaginarie con la persona deceduta e, al tempo stesso, viene promosso nel paziente lo sviluppo di obiettivi di vita futuri ed il reinvestimento in relazioni significative 16. Uno studio randomizzato controllato ha confrontato questa terapia con la Psicoterapia Interpersonale, mostrando come i pazienti hanno risposto in modo positivo in percentuale maggiore e più rapida alla Terapia del Lutto Complicato che alla Psicoterapia Interpersonale 17.

v Terapie Supportivo-Espressive di Gruppo. Una approccio sviluppato all’interno di questo modello il “Lavoro guidato sul lutto” è particolarmente utile quando vi sono condotte di evitamento e la persona presenta un disturbo depressivo. Si incoraggia l’espressione emozionale attraverso il confronto con persone che vivono la medesima situazione, permettendo una normalizzazione dei propri vissuti e la presa di consapevolezza di altre modalità di affrontare la perdita di una persona cara. In tale contesto risulta fondamentale la capacità del terapeuta di gestire le dinamiche di gruppo favorendo la coesione tra i membri e l’esplorazione delle dinamiche psicologiche attraverso l’analisi delle relazioni interpersonali nel gruppo. Tra le tematiche più rilevanti si hanno: storie di perdite, ricordi, sentimenti e questioni rimaste inconcluse, solitudine, cambiamenti, crescita e libertà, nuovi rapporti, e questioni esistenziali 18. Vari studi hanno mostrato l’efficacia di questo approccio nel ridurre i sintomi dei pazienti e raggiungere un miglioramento del benessere psicologico 19.

v Internet-Based Therapy. Recentemente sono stati sperimentati, per persone con disturbi collegabili a lutto complicato, trattamenti attraverso internet. Tale modalità risulta ben apprezzata da alcuni pazienti, garantendo un maggiore riservatezza e permettendo di evitare setting medici che rimandano ai trattamenti e alla morte del congiunto. Risultati incoraggianti sono pervenuti da studi che hanno applicato la Terapia Cognitivo Comportamentale attraverso Internet, riportando una riduzione dei sintomi ansiosi mantenuta anche al follow-up dopo un anno e mezzo 20. Sono stati sperimentati anche video psico-educazionali finalizzati a normalizzare l’esperienza del lutto riportando significativi miglioramenti nei punteggi di ansia e self-efficacy 21.

E’ importante sottolineare che gli interventi psicologici sopra esposti sono utili soltanto per le persone che presentano una complicazione nella risoluzione del lutto, mostrandosi invece del tutto inadeguati, o addirittura controindicati, nei casi di lieve-moderato distress che tenderanno invece a risolversi progressivamente col tempo 3,22. Se i benefici dei trattamenti per lutto complicato sono stati confermati dagli studi, più controversa risulta l’efficacia degli interventi finalizzati a prevenire tale condizione. Una recente meta-analisi sull’argomento conclude che, diversamente dai trattamenti, gli interventi tesi a ridurre la probabilità dello svilupparsi di lutto complicato non mostrano efficacia significativa; portando gli autori ad affermare: “Il lutto complicato può essere trattato ma non prevenuto 23. Tuttavia gli autori sostengono che i benefici di tali interventi possono essere diversi da quelli generalmente valutati con strumenti quantitativi (es. ansia, depressione) e stabilirsi a livello qualitativo come sensazione personale di sentirsi supportato nel processo di lutto. Oppure, come mostrato da alcuni studi, accelerare il processo di adattamento in seguito ad una perdita. La loro inefficacia potrebbe inoltre essere dovuta alla maggiore complessità metodologica rispetto agli studi per il trattamento del lutto complicato. Infine, nelle ricerche  esaminate gli interventi preventivi, a differenza di quelli curativi, erano spesso basati su singole tecniche piuttosto che parte di programmi di intervento più ampi o di specifici protocolli psicoterapeutici.

CONCLUSIONI

L’esperienza della morte di un familiare si configura come un evento estremamente doloroso, con ripercussione nella sfera fisica, psicologica e sociale. Se tuttavia per la maggior parte delle persone il tempo consente una progressiva ripresa alla normalità della vita, per alcuni questo non avviene e rimangono bloccati in una spirale di sofferenza che può sfociare in un vero e proprio disturbo psichiatrico. Considerando che, secondo i dati dell’ultimo Piano Oncologico Nazionale 24, nel 2006 circa 168mila decessi in Italia siano stati causati dal cancro, possiamo riflettere sulla quantità di persone (coniugi, figli, genitori, ecc) che devono confrontarsi con le dinamiche del lutto a causa di una malattia oncologica. Riteniamo pertanto che la comprensione delle modalità di reazione al lutto e l’implementazione di adeguati trattamenti per le forme “patologiche” collegate alla perdita, rappresenti un’importante area di ricerca nel campo della psico-oncologia clinica. Gli studi condotti su questo argomento hanno evidenziato in modo chiaro, sia le tipiche reazioni al lutto, sia le manifestazioni che possono far pensare ad una complicazione nella sua risoluzione. In tal senso l’ampio dibatto sull’inclusione del Prolonged Grief Disorder nel DSM-V ha focalizzato l’attenzione sulle manifestazioni “croniche” del lutto che non necessariamente si configurano come disturbi d’ansia o depressione ma che comunque generano una sofferenza intensa e prolungata. Tuttavia altri aspetti rimangono meno chiari. In primo luogo si rende necessaria una maggiore comprensione di come le circostanze legate alla morte del familiare interagiscono con fattori pre-esistenti (precedenti esperienze di lutto, caratteristiche personali, condizioni sociali, ecc.) nello sviluppo di lutto complicato. Inoltre, sebbene le terapie psicologiche implementate si siano dimostrate efficaci, è necessario ridefinire le modalità di intervento preventivo che ad oggi non hanno mostrato sufficienti benefici.

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